Хрупкость, как у бабочки: смотрите документальный фильм «На кончиках пальцев» на «Первом»

Сегодня «Первый канал» расскажет о мужестве и стойкости одного из самых нежных существ на планете – девушке с «синдромом бабочки».

Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день. Самый первый. А уже на второй врачи в роддоме нашли на её теле маленькое пятнышко. Потом ещё одно. Потом ещё и ещё. Потом развели руками, прописали зелёнку и отправили маленькую закутанную в пелёнки гусеничку домой – превращаться в бабочку.

Смотрите сегодня пронзительную документальную ленту «На кончиках пальцев»

Надя живет в Великом Новгороде, здесь же выросла, окончила школу и университет, мечтает попасть на море и вернуть себе пальцы. Надя больна редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, который называют «синдромом бабочки»: кожа больного травмируется от любого прикосновения. Болезнь неизлечима. Как говорит сама Надя: «Я не борюсь с ней, я с ней живу». Воюет она за другое – за то, чтобы вести жизнь обычного человека. И, пройдя через годы испытаний, побеждает.

Надя Кузнецова :

«Иронично, конечно... но я воду просто обожаю! Полежать в ванне – это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад. Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю, так думаю... и начинаю злиться. Но как только представлю, что Его нет – злюсь еще больше. Ну, ок, Бога нет и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны».

Автор сценария фильма – Роман Супер, известный журналист, который в последние годы посвящает свои работы по большей части освещению проблемы лечения рака и редких болезней. Режиссеры картины – Дмитрий Альтшулер, Сергей Нурмамед.

Картина «На кончиках пальцев» была показана в Каннах, получила гран-при VIII фестиваля российского документального кино в Нью-Йорке, приз зрительских симпатий Национального фестиваля дебютов «Движение». Героиня фильма получила приз за «Лучшую женскую роль» на этом фестивале. Награду за актерскую игру специально вручили Надежде — «за талант и любовь к жизни»: она оказалась убедительнее, чем профессионалы кино.